ダウン症に関する情報を共有

沖縄県中部地区ダウン症親の会 「スマイルアップ」顧問
古川 明美さん

元気になる居場所を提供
出会いが大きな成長促す

「子どもの行動一つ一つがゆっくりで…」「ペースに合わせる忍耐力も大事！」といった声が飛び交う。沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」の定例会での一幕だ。自らもダウン症のある子を育てる古川明美さん（５５）は、月に一度の定例会でダウン症のある子の家族の相談や悩みに答えたり、体験談を話したり、会が和やかに進行できるよう努めている。

「染色体は対の２本が通常ですが、ダウン症は２１番目の染色体が１本多いことで起こる障がい。筋肉が柔らかく、歩行や発語などの発達がゆっくりです。心疾患や難聴を患うことが多いのも特徴。そのほか、合併症を伴うことや知的障がいがあるなど個人差があります。しかし、温厚な性格で踊りや音楽好き。人懐っこい子が多いです」と説明する。

「子育ては大変なことも多いですが、ダウン症のある子たちの笑顔は格別。生きている喜びが伝わってきます。生きること自体がすてきなことだと思うようになりました」と目を細める。

会を立ち上げた１８年前は、「ダウン症に関する情報が少なかったため、那覇市にあった県内唯一の親の会に参加したり、市町村の福祉課を訪れ相談するなど足で情報を集めました」と古川さん。そんな中、同じ悩みを持つ同じ中部地区の仲間とつながり、保健所の後押しもあって「気軽に集え、情報交換ができる場をつくろう！」と、２００４年に仲間たちと同会を設立した。

定例会で心がけていることは「居心地の良さと和やかな雰囲気づくり」。「参加者には常に笑顔で接するようにしています。私自身、親の介護などいろいろとつらい時もありましたが、会に来て多くの人の声を聞くことで励みになった。会が心の支えとなり、何より元気をもらえたんです」とニッコリ。会員数は１８年間で約３００人に達した。参加者からは「子育ての悩みが減った」「大切な居場所になっている」との声が挙がっている。


「人見知りで人前が苦手」という古川さんだが、息子のことを知ってもらおうと、積極的に学校や地域のイベントに参加。人との関わりを増やす中で、周りの理解を得ていった。

また、大学からの講義の依頼も受けた。「学生を前に、私の子育てを中心に体験談を話したのですが、興味を持って真剣に聞いてくれたのが印象的」という。学生からは、「多様性を認める社会が必要だと思った」といった感想が届き、「私の思いが伝わり、うれしかった。発信することの重要性を感じました」と話す。

古川さんは、子育てを通して価値観が変わったという。「障がいは、不幸なことではありません。私は息子に人生を豊かにしてもらえたと思っています。障がいのあるなしにかかわらず、誰もが個性を発揮して、自分らしく生きることが大事だと教えられました」

「出会い」の大切さを痛感している古川さん。「寄り添ってくれる学校の先生や医師、デイサービスの職員、地域の人たちに会のメンバーと、多くの出会いに恵まれ、息子と私は成長できました」と感謝する。「息子の陸も今では２２歳。優しい心を持って生きる姿に元気をもらえます」

息子が成人したのを機に代表を退任し、昨年末からは顧問として会を支援する古川さん。子育てが不安という人に対し「最も勉強になるのが、いろいろなママたちの話。子育てのヒントや利用できる制度など必要な情報が得られます。子どもが成長した際の対応なども教えてもらえ、先の見通しがつきやすくなると思います。気心が知れるママ友を作ってほしい」と力を込めた。



 代表退任し若い世代へバトンわたす 

昨年１２月に行われた定例会で代表を退任し、会員から「お疲れさま、これからもよろしく」と花束やメッセージが贈られた

昨年末に同会の代表を退任した古川さん。「会の継続のためには、新しい人たちにバトンタッチしていかなければと考えていました。私たちが活動を始めたころは、ダウン症に関する情報が少なかったが、今は医療や療育も進み、情報社会で若い親御さんの感性も違うと感じています。今の情報を共有するためにも、若い世代の人たちが中心となり進めることが必要。活動の幅も広がると思ったんです」と退任を決意したという。

「今後は側面から会を応援していきます。息子も成人を迎えたので、同じように成人を迎えたダウン症のある子の母親たちと、気軽に話し合える場を設けたい」と話した。

■沖縄県中部地区ダウン症親の会 「スマイルアップ」　https://peraichi.com/landing_pages/view/smileup321



 大きな舞台に立つ息子に驚き！ 

他のメンバーと息ぴったりの創作ダンスを披露する陸さん（右手前）＝国際障害者交流センター　ビッグ・アイ（大阪府）
※写真は「ブレーク　スルー　ジャーニー」舞台公演上映会チラシより

古川さんの息子・陸さんはダウン症のある子に特化したダンススクール「カナデノウツ沖縄」に通っている。スクールに一昨年、創作ダンスを披露する舞台「ＢＲＥＡＫ　ＴＨＲＯＵＧＨ　ＪＯＲＮＥＹ（ブレーク　スルー　ジャーニー）」の出場オーディションの募集が届いた。興味を持った陸さんはオーディションに挑戦し、見事合格。沖縄から５人の合格者の中の１人となった。

舞台には、国内からは沖縄を含む６都道府県、アジア４カ国から選ばれたダンサー総勢８０人超のメンバーが集い、創作ダンスを披露する。古川さんは「プロのダンサーや健常者に混ざり、ダウン症のある子が同じ舞台に立つなんて信じられませんでした」と話す。昨年１月、大阪で行われた舞台本番での息子の雄姿に「迫力満点の演技でした。息子も大きな舞台を経験したことで、挑戦することの大切さを感じ、自信にもつながっています。このような機会が増えるとうれしい」と喜ぶ。

 

プロフィル
ふるかわ・あけみ
1966年、那覇市出身。会社員として勤めた後、結婚。2000年出産、息子がダウン症と診断される。04年、ダウン症のある子を育てる仲間とともに沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」を立ちあげ、同年、代表に就任。会員募集のポスターの作成やイベントの企画、定例会の会場の確保など会の運営に力を注ぐ。21年12月、世代交代のため代表を退任。顧問となり、現在も同会のサポーターとして携わっている。

［今までの彩職賢美 一覧］

撮影／比嘉秀明　文／安里則哉
『週刊ほ〜むぷらざ』彩職賢美＜1396＞
第1801号　2022年2月10日掲載